Quando le informazioni false diventano virali, i gruppi di pazienti COVID-19 reagiscono

Per decenni, le persone alle prese con malattie di ogni tipo hanno cercato aiuto nei gruppi di supporto online, e durante il 2020 tali gruppi sono stati molto richiesti dai pazienti affetti da COVID-19, spesso isolati.

Ma la paura e l’incertezza riguardo al coronavirus hanno reso i gruppi online bersagli per la diffusione di informazioni false. Per aiutare altri pazienti, alcuni di questi gruppi si stanno impegnando per combattere la disinformazione.

Poco dopo che Matthew Long-Middleton si è ammalato il 12 marzo, si è unito a un gruppo di supporto COVID-19 gestito da un’organizzazione chiamata Body Politic sulla piattaforma di messaggistica Slack. Nel gruppo di supporto cercava qualcuno con cui confrontarsi che avesse i suoi stessi disagi. Ma con il supporto è arrivata la disinformazione. I membri del gruppo raccontavano di aver assunto enormi quantità di vitamine – inclusa la vitamina D, che in eccesso può essere dannosa – o di provare altri rimedi casalinghi non supportati dalla scienza.

Gli esperti avvertono che tali informazioni false o non verificate diffuse sui gruppi di supporto online possono non solo fuorviare i pazienti, ma anche potenzialmente minare la fiducia nella scienza e nella medicina in generale.

“Anche se non stiamo attivamente cercando informazioni, incontriamo questo tipo di messaggi sui social media e, a causa di questa esposizione ripetuta, è più probabile che si insinuino nel nostro pensiero e forse cambino il modo in cui consideriamo determinati problemi” afferma Elizabeth Glowacki, ricercatrice in Comunicazione sanitaria presso la Northeastern University.

Nel tentativo di aiutare gli altri malati di COVID-19, alcuni pazienti, come Vanessa Cruz, passano la maggior parte delle loro giornate a controllare i loro gruppi di supporto online.

“È diventata davvero come una seconda famiglia per me, ed essere in grado di aiutare tutti è un lato positivo che viene fuori da tutta questa negatività che stiamo vivendo in questo momento” dice Cruz.

Cruz, 43 anni, madre di due figli, modera il gruppo di supporto di Facebook COVID-19 have it/had it dalla sua casa alla periferia di Chicago. Da marzo ha avuto a che fare con i sintomi di COVID-19, tra cui stanchezza, febbre e confusione.

Il gruppo ha più di 30.000 membri e al suo interno è stato recentemente osservato un grande fermento dovuto alle notizie provenienti dall’India sul trattamento di COVID-19 con un comune farmaco contro la tenia (che però non è approvato dalla FDA e per il quale ci sono poche prove che funzioni), oltre a speculazioni sulla recente diagnosi del presidente Trump.

Altri post preoccupanti sono quelli di persone che spingono l’idrossiclorochina, che non si è dimostrata efficace nel trattamento di COVID-19, e la condivisione del video virale “America’s Frontline Doctors” che promuove altri trattamenti non comprovati e diffonde teorie del complotto.

Cruz dice che sostenere gli altri pazienti può essere difficile, ma è necessario per dare alle persone che hanno paura la possibilità di essere ascoltate. Per mantenere le informazioni sul gruppo basate sugli studi e le evidenze scientifiche ha creato un team di fact-checking di 17 persone, che include due infermiere e un biologo, che rivede ogni post pubblicato.

Tuttavia, molti amministratori di gruppi a tema COVID-19 online non hanno le risorse o la strategia per affrontare la disinformazione.

Mel Montano, un’insegnante di scrittura di 32 anni che vive a New York e che è affetta da COVID-19 da marzo, dice di aver lasciato un grande gruppo di supporto di Facebook perché era frustrata dalle teorie del complotto che riempivano i post pubblicati dai suoi membri. Adesso è anche lei moderatore del gruppo Body Politic.

Facebook e Twitter hanno apportato modifiche ai loro approcci verso la disinformazione su COVID-19, incluso il controllo dei fatti aggiuntivo, la rimozione di post che contengono falsità e l’eliminazione di account o gruppi che li diffondono. Tuttavia, i critici affermano che sono necessari ulteriori cambiamenti.

Fadi Quran, direttore della campagna di Avaaz, un gruppo per i diritti umani che si concentra sulle campagne di disinformazione, afferma che Facebook ha bisogno di rivedere il modo in cui assegna la priorità ai contenuti. “L’algoritmo di Facebook preferisce la disinformazione, preferisce le cose sensazionali che riceveranno clic e Mi piace e faranno arrabbiare le persone” dice Quran. “E così gli attori della disinformazione avranno sempre il sopravvento”.

Uno studio di Avaaz ha dimostrato che i post disinformativi vengono visualizzati su Facebook quattro volte più spesso delle informazioni dei gruppi sanitari ufficiali, come l’Organizzazione mondiale della sanità.

Facebook non ha risposto alle richieste di chiarimenti su questo.

Dopo quasi sei mesi di sintomi, Long-Middleton afferma di essere tornato in salute nell’ultimo mese, ma continua a controllare gli altri membri del gruppo di supporto che stanno ancora lottando con la malattia. Non ha mai provato trattamenti rischiosi discussi nel gruppo, ma capisce la disperazione di chi decide di provarli.

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