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Malattie reumatiche: il progetto “Noi non ci fermiamo”

Di Luca Mario Nejrotti

In Italia ci sono cinque milioni di persone, in prevalenza donne, che soffrono di malattie reumatiche in modo tale che gesti quotidiani come svitare un tappo o stringere una penna sono causa di dolore e disagio.

Noi non ci fermiamo.
In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna (vedi) è stato presentato il progetto “Noi non ci fermiamo”, sostenuto da Roche, che prevede la collaborazione di un gruppo di pazienti delle associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici, vedi) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, vedi) con i designer del +Lab di Instim del Politecnico di Milano (vedi) per la progettazione di alcuni oggetti per affrontare al meglio le sfide di tutti i giorni.
Poter disporre di oggetti studiati apposta, grazie all’esperienza dei pazienti stessi, per sopperire alla ridotta operatività di chi è colpito da queste patologie può fare un’enorme differenza in termini di qualità della vita.

Il progetto.
Il design dei nuovi oggetti nascerà da alcune linee guida ricavate da un questionario sottoposto ai malati da ANMAR e APMAR e poi discusso con clinici, pazienti e designer in un gruppo multidisciplinare che lavorerà da maggio a settembre.
In particolare il progetto è incentrato sui gesti legati alle cure della persona: gestire tubetti, pennellini, pinzette può essere una difficoltà insormontabile. Ecco che l’impegno di designer e consulenti diventa fondamentale per  favorire il recupero di una quotidianità fortemente compromessa.

Filosofia ‘open source’.
Dal termine del progetto, a ottobre, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico i progetti saranno resi disponibili online, sulla piattaforma del +Lab, in modo che chiunque possa stampare gli oggetti autonomamente o in un FabLab (vedi). Si tratta di un procedimento che restituisce autonomia e autodeterminazione ai pazienti, che saranno così in grado di scegliere gli ausili di cui hanno necessità.

Le patologie reumatiche.
In Europa, le patologie reumatiche sono la prima causa di disabilità e dolore: in particolare, quelle che causano infiammazione cronica possono compromettere articolazioni e movimento.
Secondo i dati raccolti da ANMAR e APMAR i problemi vanno “dal lavoro (il 17% delle pazienti riporta problemi usando il mouse) al tempo libero (il 29% non riesce ad andare in bicicletta), allo svolgimento dei più semplici gesti in ambito domestico (20% ha difficoltà ad usare il coltello, il 22% ad aprire le bottiglie)”.
Diviene così importante la sinergia tra il supporto farmacologico e tutti quegli accorgimenti che, volti a salvaguardare l’integrità e la funzionalità delle articolazioni, minimizzano gli sforzi e la fatica.
L’investimento, oltre che nella ricerca farmacologica, si realizza anche in “oggetti di design che speriamo siano attraenti per tutti, non solo per i pazienti – sottolinea Chiara Donati, reumatologa e medical manager Roche – Vogliamo che non restino sulla carta, ma che siano oggetti vivi. Per questo abbiamo pensato di rendere disponibili gratuitamente i progetti. Abbiamo fortemente voluto sostenere questa iniziativa perché per noi essere al fianco di persone colpite da malattie gravi come quelle reumatiche non significa solo investire nella ricerca farmacologica, ma anche promuovere iniziative in grado di migliorare la vita quotidiana dei pazienti, offrendo supporto e servizi concreti”.

Fonti.
http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=50070&fr=n
http://www.anmar-italia.it/news-doc/795-il-progetto-noi-non-ci-fermiamo-partecipa-al-survey-sugli-ausili-per-l-autonomia-quotidiana
http://fablabtorino.org/about-us/
http://www.piulab.it/

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