Le parole dell’oncologia contemporanea. La riflessione di un oncologo

Il Dr. Dizon è membro del servizio di oncologia ginecologica medica presso il Massachusetts General Hospital, il Gillette Center for Women’s Cancers – Boston, e il Comitato per l’educazione sul cancro dell’ASCO. (vedi)
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La sua attenzione clinica e di ricerca si concentrano sul trattamento dei tumori al seno e alle ovaie, sullo sviluppo di nuove terapie, e sulle questioni di sopravvivenza, compresa la salute sessuale delle donne che superano il cancro. È anche interessato al ruolo che i social media hanno sul modo diffondere le informazioni sul cancro, sia ai professionisti dell’oncologia che ai pazienti. Il suo impegno si concentra nel ribadire quanto sia fondamentale che tali informazioni vengano comunicate e monitorate con attenzione per evitare interpretazioni errate e nocive.

Per più di un anno, Don S. Dizon, MD, FACP, ha scritto sul blog di ASCO Connection (connection.asco.org ) su argomenti diversi nell’ambito della ricerca in oncologia.  Lo scorso maggio, Dizon ha affrontato l’impatto che l’uso di particolari parole può avere sui pazienti con il cancro, notando che se termini come “trattamento di salvataggio”, “fallimento del trattamento” e “ristadiazione” non sono spiegati con attenzione, a volte possono lasciare i pazienti spaventati e disorientati. (vedi)

L’ASCO Post ha parlato con il dottor Dizon del linguaggio del cancro e di come, anche con le migliori intenzioni, le parole degli oncologi possano confondere e ferire i pazienti.

Pensare alle parole
Quando parliamo tra colleghi, diamo per scontato che il nostro gergo – il vocabolario dell’oncologia – sia universale, e non pensiamo molto a come quello che stiamo dicendo possa essere interpretato da un profano. La stessa informazione può essere elaborata in modi molto diversi, a seconda del pubblico. Quello che spero di fare è aumentare la consapevolezza che noi, come professionisti dell’oncologia, usiamo parole che possono avere un doppio significato; e quando si ha a che fare con una condizione seria come il cancro, il doppio significato può confondere e spaventare i pazienti.

Una donna mi ha scritto di recente attraverso il mio blog e ha detto che dopo la diagnosi di un cancro al seno metastatico, le è stato detto che sarebbe stata sottoposta a una nuova diagnosi di stadiazione. Per gli oncologi, questo significa che la risposta del cancro al trattamento sarebbe stata misurata e il suo stato sarebbe stato rivalutato. Ma quando questa paziente ha sentito “restaged”, ha avuto un po’ di speranza che la diagnosi fosse sbagliata e che il suo oncologo avrebbe fatto un altro test solo per assicurarsi che avesse effettivamente la malattia in fase metastatica. 
Qui, la parola “restaging” connotava cose molto diverse.

Ci sono molti modi in cui possiamo creare confusione quando parliamo di stadiazione. Dobbiamo fare un lavoro migliore per spiegare ai pazienti che la loro prognosi non cambia se la malattia viene rianalizzata. 
”Lei ha una malattia al quarto stadio”, non è lo stesso che dire “ora è metastatico”. 
Anche se la maggior parte degli oncologi assume che “stadio IV” equivalga a “è diventato metastatico”, non è detto che questa equivalenza sia chiara al paziente.

Come percepiscono i pazienti l’espressione “trattamento di salvataggio”
Quando usiamo il termine “terapia di salvataggio” con i pazienti, non possiamo dare per scontato che essi capiscano che stiamo parlando del farmaco. Nella mia esperienza, alcuni pazienti sentono il termine “salvataggio” e pensano che si riferisca a loro come alla “cosa” da salvare. I pazienti vogliono essere curati, vogliono essere aiutati, ma non vogliono, né dovrebbero, pensare di essere “salvati”.

Gli oncologi dovrebbero evitare terminologia potenzialmente confusa di fronte ai pazienti?
Assolutamente sì. Questo è un messaggio che vogliamo diffondere. Quindi non credo che termini come terapia di salvataggio o fallimento del trattamento debbano far parte del vocabolario degli oncologi in generale. Per certo, queste parole dovrebbero essere evitate nelle conversazioni dirette con i pazienti.
L’intera idea di sopravvivenza al cancro e il fatto che la popolazione dei sopravvissuti stia crescendo e probabilmente raggiungerà i 18 milioni entro il 2022 significa che stiamo facendo passi da gigante nella terapia del cancro. Quindi, sì, il cancro non è sinonimo di malattia terminale. Più frequentemente, significa malattia cronica, che conferisce un nuovo significato alla frase “vivere con il cancro”.
Dobbiamo anche fare attenzione a termini come “guerra al cancro” e “perdere la battaglia con il cancro”. Molti sopravvissuti sono insoddisfatti dell’uso eccessivo dell’analogia della guerra in relazione al cancro. Speriamo che in futuro ci avvicineremo più spesso al cancro come una condizione, non come una condanna a morte o una guerra.
C’è poi il termine “cure palliative” che è anche un’ espressione molto connotata che i pazienti spesso equiparano alla morte imminente. 

Come possono gli oncologi rassicurare i loro pazienti che le cure palliative non significano la fine del trattamento?
Distinguere bene le cure palliative dall’hospice può aiutare gli oncologi ad affrontare le discussioni con i loro pazienti quando i trattamenti hanno smesso di funzionare o quando l’aspettativa di vita non si misura in anni.

Quello che ho insegnato ai miei colleghi in queste circostanze è essere onesti. Se si pensa che un paziente non se la caverà, o se si teme che un ulteriore trattamento non avrà molto valore e lo esporrà inutilmente a molta tossicità, il paziente ha il diritto di saperlo. Uno dei modi in cui si può affrontare questa conversazione è quello di riconoscere ciò che è successo nel modo più schietto possibile e poi spiegare che anche se ci sono ancora le opzioni A, B e C, esiste un’altra opzione che può integrare o sostituire il trattamento standard. È qui che entrano in gioco le cure palliative.

Ma è necessario assicurarsi che il paziente riconosca la distinzione tra cure palliative e cure hospice. Le cure palliative coinvolgono la gestione dei sintomi e sono indicate per chiunque viva con un cancro metastatico o incurabile, indipendentemente dal fatto che la chemioterapia o altri trattamenti per il cancro continuino. Le cure palliative dovrebbero essere viste come un’aggiunta al trattamento, non come una sua sostituzione.

Introdurre le cure palliative nella conversazione potrebbe anche dare ai pazienti il permesso di fare le domande che hanno paura di fare ma a cui vogliono delle risposte, tra cui “Sto morendo” o “Quanto tempo mi resta da vivere? 
Quando si introduce il termine cure palliative, si passa naturalmente a una discussione sulla prognosi. Allora i pazienti hanno la possibilità di adattarsi al fatto che il tempo è finito, il che è vero per tutti noi. Può essere probabile che moriranno di cancro, ma noi non possiamo mettere una data.

La diagnosi affrontata da soli
Secondo uno studio pubblicato sul Journal of Psychosocial Oncology una comunicazione chiara tra operatori sanitari e pazienti, che sperimentano preoccupazioni e incertezze, può influire sulla salute mentale dei pazienti, soprattutto oggi nel periodo di pandemia. A fronte delle limitazioni di sicurezza che il Covid-19 ha imposto sulla gestione del colloquio sanitario, la comunicazione è stata limitata a due soggetti, medico e paziente, e in particolare in circostanze di comunicazione di diagnosi infauste, questo ha rappresentato una maggior fragilità per i malati.
Un tema particolare emerso nelle analisi dello studio è stata proprio la preoccupazione espressa dai ‘sopravvissuti’ per l’impossibilità di portare un accompagnatore agli appuntamenti di persona. Così riporta il sito dell’Aiom che descrive lo studio (vedi). Sebbene i partecipanti comprendessero e rispettassero la decisione dei sistemi sanitari di istituire misure per proteggere il personale e i pazienti dall’infezione da Sars-CoV-2, infatti, sembravano non gradire la nuova regola, specialmente quando si trovavano nella situazione di poter ricevere cattive notizie, come una recidiva del cancro.

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