Impatto di fattori culturali e linguistici sulla segnalazione dei sintomi da parte di pazienti con cancro

I risultati di studi clinici o linee guida di trattamento per pazienti di diverse nazionalità e lingue possono essere difficili da interpretare a causa delle differenze linguistiche e culturali nei risultati riportati dai pazienti.

L’MD Anderson Symptom Inventory (MDASI) è una misura dei risultati riferiti dal paziente multi-sintomo per uso clinico e di ricerca. L’MDASI è usato per valutare la gravità dei sintomi sperimentati dai pazienti con cancro e l’interferenza con la vita quotidiana causata da questi sintomi.

I 13 fattori sintomatici principali di MDASI sono quelli che hanno la più alta frequenza e/o gravità nei pazienti con vari tipi di cancro e trattamento, ma sono disponibili anche moduli MDASI specifici per il sito della malattia e per il trattamento.

L’MDASI presenta diversi vantaggi rispetto ad altre scale di valutazione dei sintomi:

  • Valuta sia la gravità dei sintomi che l’interferenza dei sintomi con la vita quotidiana;
  • Si applica ampiamente a tutti i tipi di cancro e ai trattamenti;
  • Può essere adattato a specifici tipi di cancro;
  • La sua scala 0-10 è facile da capire e da completare per i pazienti;
  • È facilmente traducibile in altre lingue.

In questo studio sono stati esaminati gli effetti del linguaggio utilizzato dai pazienti per i propri report in un’analisi di dati aggregati provenienti da inglese, cinese, giapponese, russo e coreano. I ricercatori hanno ipotizzato che le differenze nei punteggi MDASI attribuibili alla lingua e alla cultura in cui lo strumento è stato somministrato sarebbero state piccole rispetto alla variazione tra soggetti in pazienti che presentavano caratteristiche demografiche e cliniche simili, come età, sesso e status.

Tutti i pazienti avevano almeno 18 anni, avevano una diagnosi patologica di cancro, erano in grado di leggere, capire e completare i questionari nella loro lingua madre e non avevano una diagnosi di grave disturbo mentale o cognitivo. Non c’erano limitazioni per quanto riguarda il tipo di diagnosi del cancro, la stadiazione o il tipo o la tempistica del trattamento. Gli studi sono stati approvati dai comitati istituzionali di revisione del M. D. Anderson Cancer Center e degli ospedali oncologici partecipanti in ogni Paese.

Le quattro versioni in lingua diversa dall’inglese dell’MDASI utilizzate in questa analisi sono state sviluppate e testate utilizzando una procedura coerente di traduzione/traduzione inversa. Le proprietà psicometriche per le traduzioni in lingua straniera incluse in questa analisi si sono dimostrate soddisfacenti e paragonabili alla versione inglese.

I dati sui sintomi ottenuti utilizzando varie versioni linguistiche di misure di refertazione dei pazienti ben convalidate come l’MDASI possono essere raggruppati per analizzare la ricerca clinica multinazionale e possono fornire una valutazione affidabile dei sintomi per la pratica oncologica in altre parti del mondo.

L’analisi dei dati sui sintomi ha rivelato che i pazienti affetti da cancro dei cinque gruppi nazionali e linguistici erano simili nelle loro esperienze sui sintomi nelle varie fasi della malattia e del trattamento. Ad esempio, a livello internazionale, l’affaticamento è stato costantemente il sintomo più diffuso da moderato a grave, seguito da disturbi del sonno, angoscia, dolore, mancanza di appetito e sonnolenza. I sintomi indotti dal trattamento come nausea, vomito e intorpidimento sono stati costantemente classificati come i meno gravi dei 13 sintomi MDASI.

I risultati di questo studio indicano che le variazioni nazionali e linguistiche nelle risposte dei pazienti all’MDASI sono piccole rispetto ai singoli fattori correlati al paziente. L’analisi dei sintomi MDASI e le valutazioni di interferenza da pazienti affetti da cancro in cinque Paesi hanno rivelato che la varianza degli effetti casuali per Paese era compresa tra il 20% e il 50% della varianza intersoggettiva. Questi risultati rassicurano sul fatto che i dati sui sintomi ottenuti utilizzando varie versioni linguistiche dell’MDASI, ed eventualmente i dati sui sintomi riportati dai pazienti provenienti da altre misurazioni, possono essere riuniti per analizzare la ricerca clinica multinazionale.

In conclusione, questa analisi suggerisce che una volta stabilite le traduzioni psicometricamente valide del MDASI, è possibile utilizzare varie versioni linguistiche per raccogliere la gravità dei sintomi e le valutazioni di interferenza che possono essere interpretate in modo simile tra le nazionalità dei pazienti. La generalizzabilità è significativa per interpretare i risultati attraverso vari gruppi culturali e linguistici e fornisce una maggiore utilità nella valutazione dei sintomi per la pratica oncologica, gli studi clinici e la ricerca clinica, non solo tra la diversità dei pazienti in uno stesso Paese ma anche per i pazienti con cancro in altre parti del mondo.

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