Cancro. Train your mind, change your words

Il progetto “Oncologia contemporanea” nasce da un’intuizione. La fine di un’epoca. Il tramonto di uno stile che ha reso l’oncologia uno spazio blindato.

  • Da dove siamo partiti
    Lo scenario della malattia tumorale in Italia e nel mondo sta cambiando. Le direttrici di azione per contrastarla sono tracciate e numerose.
 La ricerca ne costituisce il substrato culturale in continuo progresso su cui si baseranno le azioni concrete.
    – La prevenzione, nonostante le difficoltà interposte da interessi contrastanti e da troppo timide politiche, che continua a diffondere la sua cultura fatta di riflessioni e suggerimenti sulla promozione della salute, sugli stili di vita sani, sulla necessità di intervenire sui luoghi di lavoro, di vita, su ambiente ed economia produttiva, per ridurre globalmente i fattori di rischio.
    – La diagnosi precoce, che ottiene risultati rilevanti con i grandi screening di massa per il tumore al seno e alla cervice uterina, per quello del colon-retto, mentre si affermano quelli per vari sottogruppi di persone più a rischio.
    – La presa in carico dei pazienti da parte delle Reti Oncologiche, là dove realizzate e funzionanti, che assicura a tutti i malati in maniera uniforme percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) efficaci ed efficienti.
    – Infine, la scelta terapeutica più appropriata che fornisce le migliori possibilità caso per caso al paziente.
 Proprio in campo terapeutico si sono viste in questo ultimo decennio continue conquiste: chirurgiche, radioterapiche, chemioterapiche e poi ancora quelle legate all’ormonoterapia, ai farmaci a bersaglio molecolare, all’immunoterapia.

L’assistenza dei malati oncologici sta subendo una vera rivoluzione e dimostrando un peso fondamentale sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita. I dati AIOM del rapporto 2018 mostrano che le nuove diagnosi sono incrementate, mentre i decessi dal 2012 sono stabili, di conseguenza i soggetti vivi a cinque anni sono in aumento. Ci dicono anche che i “prevalenti” sono in crescita e che di questi un terzo si può considerare guarito. 
Questo scenario – con difficoltà di gestione e sostenibilità del sistema, legate ai costi crescenti della voce “tumore” in tutti i suoi aspetti – sollecita delle riflessioni.
Anche i dati, quindi, confermano che è fondamentale per la professione medica aggiornare il proprio linguaggio – o forse cambiarlo radicalmente.  Fondamentale cominciare a sedimentare nella cultura clinica e nel lessico medico l’idea di comunicazione di buona notizia in oncologia: un orizzonte nuovo che impone una revisione di paradigma e una sfida culturale.

Il punto zero del progetto è il numero 2.2019 della rivista Torino Medica: il Focus dal titolo “Comunicare la buona notizia in Oncologia” in cui sono stati raccolti contributi e riflessioni del gruppo di lavoro COES della Città della Salute e delle Scienze di Torino. Il titolo scelto può sembrare paradossale dato l’argomento, ma mette proprio in luce la discussione sul mutare della realtà clinico terapeutica della Malattia Neoplastica e delle prospettive di cronicizzazione della malattia, quando non della sua completa guarigione; evidenzia inoltre lo frattura tra una realtà che cambia in parallelo alla ricerca e alle potenzialità preventive, diagnostiche e terapeutiche e una cultura diffusa che resta sostanzialmente ancorata al secolo scorso, quando le parole cancro e morte erano tragici sinonimi. Dopo l’esperienza editoriale del Focus, nasce l’esigenza di esplorare l’universo del linguaggio medico e specialistico in modo scientifico e di costruire un gruppo di ricerca interdisciplinare costituito da oncologi, professionisti della salute, eticisti, giornalisti: l’obiettivo è interrogarsi intorno alla questione della comunicazione in oncologia per valutare registri e significati delle parole usate nella malattia e nei suoi processi diagnostico terapeutici.

  • Cosa osserviamo
    L’oncologia è certamente oggi uno dei contesti linguisticamente più interessanti, in cui la parola è corpo. Per questo suo essere massimamente esposta, l’oncologica è un terreno affascinate ma pericoloso per l’ambiguità di cui spesso si carica e per l’alto grado di intimità a cui espone. Chi si occupa di lingua lo sa bene, le aree più critiche della comunicazione in medicina sono quelle in cui l’indice ancora palpa le profondità come ci dice Foucault. In oncologia le parole arrivano a grande profondità e cambiano il mondo di riferimento, interrompono una linearità semantica. Sono parole ferali. Le parole che feriscono passano come lame taglienti nel discorso. E sedimentano nella vita e nelle relazioni. Come ha sempre sostenuto Susan Sontag, non è la metafora la formula che esprime la realtà del cancro perché esso è corpo, vita, fisicità e istinto. L’oncologia ha oggi più che mai bisogno di un nuovo senso. Parlare di cancro oggi fa ancora molta paura, come ieri. Fa paura perché evoca un suono definitivo, senza appello. Fa eco a stereotipie e pregiudizi sedimentati nella cultura, nella comunicazione e nell’inconscio collettivo. Il cancro però è innanzitutto una forma che allude ad un’immagine pervasiva e ramificata.
    Ma oggi quella forma – dal punto di vista della morfologia scientifica – si è modificata. Si è trasformata. Eppure la forza persuasiva di quella parola non si è depotenziata. Fa ancora paura la parola quasi come se già in quel suono ci fosse una possibilità di contagio, psichico, emotivo, relazionale. Che arriva agli affetti in profondità.
  • Cosa stiamo facendo
    Creare uno spazio digitale per riflettere sulla nuova oncologia.
    Cercare di mettere insieme voci diverse: studiosi, medici, pazienti, familiari.
    Iniziare una call to action con le principali istituzioni socio-sanitarie per dare forza al messaggio.
    Coinvolgere stakeholder di contesti mediatici e generalisti
  • Il nostro sogno
    Cambiare la percezione culturale della malattia
    Modificare il linguaggio della cura
    Avere il coraggio non solo di comunicare la malattia, ma anche di parlare di vita e di guarigione.
  • Partner del progetto *
    Rete Oncologica Piemonte | Valle D’Aosta
    C.O.E.S. Centro Oncologico Ematologico Subalpino
    Fondazione Ricerca Molinette
    Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Torino

 

Fondatore e Responsabile progetto
Mario Nejrotti
Coordinatore
Rosa Revellino
Comitato Scientifico
Oscar Bertetto, Libero Ciuffreda, Guido Giustetto, Mario Nejrotti

 

Communication Credits Oi-Kos

 

(*sezione in aggiornamento)

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